Dnes je nedeľa, 18.november 2018, meniny má: Eugen
Čas čítania
5 minutes
Zatiaľ prečítané

O opaľovaní môžem len snívať

august 08, 2018 - 13:00
Je tu leto, čas dovoleniek, keď sa väčšina žien vyzlečie do plaviek a snaží sa nachytať čo naviac bronzu. Opaľovanie je pre nás celkom samozrejmá vec. Vyzlečieme sa, pokojne si ľahneme na deku a dlhé hodiny sa oddáme slnečným lúčom. Helena, mladá žena z Bratislavy, si však takúto samozrejmosť nemôže dovoliť. Do konca života sa nesmie vôbec opaľovať.

Pre desiatimi rokmi, keď mala dvadsaťdeväť rokov, ochorela na lupus. Ako sama vraví, choroba jej narušila život v najkrajších ženských rokoch – v rozkvete. V tom čase rozmýšľala, že sa usadí, založí si rodinu. Tento úder pod pás jej zásadne zmenil plány. Systémový lupus erythematosus, ako znie celý názov diagnózy, je autoimunitné ochorenie. Autoimunitný znamená, že imunita bojuje proti vlastnému telu. Robí akúsi neželanú nadprácu, je hyperaktívna nesprávnym smerom. Namiesto toho, aby ničila len vírusy a baktérie, ktoré prenikajú do tela, začne ničiť aj zdravé bunky rôznych orgánov. Môže postihnúť srdce, pľúca, obličky, cievy, kĺby alebo kožu. Na lupus ochorejú najmä ženy. Z desiatich pacientov je deväť žien, pritom ide o ženy v mladom veku – od 15 do 45 rokov. Presná príčina ochorenia nie je dodnes známa, ale za rozhodujúce faktory sa považujú genetická predispozícia, hormonálne zmeny, ale napríklad aj stres, infekcie a slnečné žiarenie.

Opuchy a tvrdé lýtka

„Ja som sa začala zavodňovať, mala som veľmi opuchnuté nohy, členky. Najprv som to pripisovala počasiu, vysokým vonkajším teplotám. No potom mi začali tvrdnúť a opúchať lýtka a ráno som mala opuchnuté viečka aj tvár. Bola som nesmierne unavená, nevládala som a nechápala som, prečo mi je stále zima. Začali sa objavovať silné migrény,“ opisuje Helena, ako jej choroba začala. Po štyroch mesiacoch vyslovili lekári diagnózu – lupus. V jej prípade išlo o tzv. lupusový zápal obličiek. Preto nefungovali správne a telo sa jej zavodňovalo. „Vtedy som netušila, čo je to za ochorenie. Mladé lekárky, ktoré sa o mňa starali, mi vytlačili pár informácií o tomto ochorení z internetu. Vtedy som sa veľmi vystrašila. Dokonca som si aj poplakala,“ spomína.

Lieky ju zmenili na nepoznanie

Mladej žene nasadili lieky. Musela brať vysoké dávky. „Z tých tabletiek sa mi zmenil vzhľad. Veľmi som pribrala a napuchla mi tvár. Vypadali mi aj vlasy, bola som skoro holohlavá. To ma poriadne potrápilo, cítila som sa strašne neatraktívna, vylúčená so spoločenského života,“ hovorí Helena s tým, že išlo o vedľajšie účinky medikamentov. Zmena výzoru bola taká výrazná, že ju na ulici nespoznávali ani príbuzní. „Stretla som v meste svojho bratranca, a ten ma vôbec nespoznal. To bolo veľmi zlé. Už by som to nechcela nikdy zažiť,“ spomína. Lieky, ktoré brala, však pôsobili negatívne aj na psychiku. „Prejavilo sa to tým, že som sa nepekne správala k mojim rodičom, bola som na nich nepríjemná. Nevedela som v sebe stráviť, čo sa mi deje. Tak som to potom prenášala na nich,“ vraví Helena a z očí sa jej kotúľajú veľké slzy. Už je to toľko rokov, no vždy, keď si na to spomenie, sa rozplače. Je to pre ňu citlivá téma. Liek však musela brať, pretože to bola jediná liečba a zaberá najrýchlejšie pri vzplanutí ochorenia.

Únava ako hrom

Poškodené orgány, to nie je jediné, čo trápi pacientov s lupusom. Veľmi závažným prejavom je aj ustavičná únava. Zdravý človek to nedokáže pochopiť. Chorého trápi akási „megaúnava“, ktorá sa opakuje. „Predstavte si, že po osemhodinovom spánku sa ráno zobudíte a nevládzete vstať z postele. Zobudíte sa unavení. Pritom by ste mali byť plní síl,“ vysvetľuje mladá žena. Túto únavu často nechápu ani príbuzní pacientov s lupusom. Myslia si, že ide len o lenivosť. Nie je to však tak. Nevysvetliteľná únava môže prepadnúť chorého hocikedy. Lieky, ktoré by priamo pôsobili na tento typ únavy, neexistujú. „Chcela by som apelovať na ľudí, aby nás lepšie chápali, aby boli tolerantnejší. Sú prípady, keď blízki neveria pacientovi s lupusom, že to kvôli chorobe je unavený. Sú dni, ktoré sú pre nás naozaj vyčerpávajúce. Pritom nerobíme nič navyše, len naše telo nevládze a vtedy potrebujeme viac oddychovať,“ podotýka Helena. Ako dodáva, ona problém s nepochopením nemá. Jej partner akceptuje, že nevládze a musí viac oddychovať. Helena pôsobí ako tajomníčka v pacientskom združení Motýlik, ktoré pomáha chorým s lupusom, a tu sa pomerne často stretáva s tým, že pacientom v tomto ohľade nerozumie ani ich najbližšie okolie.

V bikinách ju neuvidíte

Helena má zákaz opaľovať sa, a to na celý život. „Na opaľovanie v plavkách som musela zabudnúť. Keď som pri vode, pri mori, musím sedieť v tieni, aj to len doobeda, alebo neskoro popoludní, keď slnko nie je také silné. Aj keď mi slnko nespôsobuje kožné problémy, UV žiarene môže spôsobiť vzplanutie ochorenia,“ prezrádza ďalšie nástrahy nevyspytateľného ochorenia čiernovláska. Mnohé ženy by to považovali za tragédiu. Nevedia si predstaviť, že by sa nemohli vyzliecť do bikín, ľahnúť si na deku a vystaviť telo blahodarným slnečným lúčom. Ona však túto stránku ochorenia nepovažuje za najhoršiu. Už si zvykla, že na dovolenky k moru chodí v máji alebo v septembri a do destinácií, kde nie je silné slnko. Keď ide v lete von, vždy musí nosiť klobúk, okuliare, oblečenie s dlhými rukávmi a zároveň sa natrie krémom s vysokým UV faktorom.

S priateľom na dovolenke v zahraničí

s1.png

Foto: 
arc

Pre chorobu ju prepustili z práce

Mnohí pacienti s lupusom pracujú aj popri invalidnom dôchodku, no v zamestnaní svoje ochorenie taja. „O našej diagnóze sa bojíme otvorene hovoriť. Máme obavu, že nás kvôli tomu prepustia z práce, že budeme diskriminovaní,“ otvorene hovorí mladá žena. Lupus je nevyspytateľný v tom, že neviete, kedy vzplanie – teda, kedy sa prejaví. Sú obdobia, keď je ochorenie pod kontrolou a návštevy u lekára sú potrebné len dvakrát do roka. „Horšie je, ak sa ,vĺčik' zobudí – lupus je po latinsky vlk – a kontroly u lekárov sa stanú každomesačnou záležitosťou,“ vraví Helena. Alebo musí byť človek pre náhle vzplanutie ochorenia na péenke, nebodaj hospitalizovaný v nemocnici. „Zamestnávateľovi sa to, samozrejme, nie vždy páči. Nie každá firma má pochopenie pre takýchto pracovníkov. Ja sama som zažila, že ma pre moje ochorenie z práce prepustili,“ vysvetľuje Helena. Po vyše roku péenky sa natešená chcela vrátiť na svoje povodné miesto. „Šéf ma však privítal s tým, že moja pracovná pozícia sa zmenila, že už to nie je to, čo som robila a iné miesto pre mňa nemá. Od iného kolegu som však dozvedela, že to je pre môj ,nový' výzor a dlhodobú péenku,“ spomína Helena. Keď sa svojho šéfa priamo na to opýtala, odvrátil pohľad a nepriznal to. „Bolo to pre mňa veľké sklamanie, dovtedy sme mali vo firme priateľské vzťahy.“

Z predchádzajúcej práce ju prepustili, Helena si myslí, že to bolo kvôli jej ochoreniu

h.jpg

Foto: 
arc

Je z nej lepší človek

Helena vyštudovala medzinárodné vzťahy a dnes robí v súkromnej firme. Svoju prácu má rada, je pre ňu terapiou. Zamestnávateľ však nevie, že má závažnú diagnózu. Lupus je celoživotné ochorenie, lieky, ktoré by ho úplne vyliečili, zatiaľ nie sú. Pacienti užívajú liečivá, ktoré udržiavajú ochorenie pod kontrolou. Helena však napriek tomu pozerá na svet optimisticky. „Mám pocit, že ma ochorenie spravilo lepším človekom. Snažím sa mať viac pochopenia pre iných ľudí. Poviem si, nesúď ho, ktovie, čo je za jeho správaním. Myslím si, že som aj viac tolerantná a trpezlivejšia. Ako pacientka musím byť trpezlivá. Nič nejde hneď, ani dobré výsledky v terapii,“ s úsmevom uzatvára mladá žena svoj príbeh.

Autor: Viera Mašlejová

Naše aktivity: 

- - Inzercia - -