„Nenechajte prepadnúť 2 percentá z daní. Nám všetkým, aj s trvalým hendikepom, nesmierne pomôžu udržiavať nás pri čo najaktívnejšom a šťastnom živote,“ odkazuje Matúš, 23-ročný chalan, ktorý vie, že na nohy sa nikdy nepostaví.
Janette – trpí ako Celine Dione
Začnime však pri Janette, respektíve Žany, ako ju všetci volajú. Život sa s ňou nemaznal a nemazná. Tvrdí, že stratila všetko a nezačína od nuly, ale zo suterénu. Sny a túžby sa jej radikálne zredukovali, pretože sa už na všetko pozerá reálnymi očami.
Krátko pred päťdesiatkou, ktorú oslávila tento rok dostala „darček“. Konečne jej stanovili diagnózu. „Žiadna sláva, keď si googlim prognózy, radšej zavriem počítač a vsugerúvam si pozitívne myslenie,“ opatrne hovorí sympatická Žany, ktorá netušila, že jedného dňa bude mať niečo spoločné s hudobnou divou Celine Dione. Obe trpia vzácnou a neliečiteľnou neurologickou chorobou známou ako Stiff-Person Syndrome (SPS). Zjednodušene – syndróm stuhnutého svalstva. SPS postihuje asi jedného človeka z milióna, neexistuje naň liek, medikáciou a rehabilitáciou sa len zmierňujú jeho prejavy. Mama troch detí sa učí fungovať zo dňa na deň. Kedy bola naposledy šťastná? „Oslava mojej päťdesiatky, lebo prišli deti s rodinami, vnúčatá. Najmladší, 18-ročný Timo, ktorý žije so mnou, pripravil výbornú hostinu a bolo fajn. Aj keď viem, že takto som si to nepredstavovala. Vždy som bola aktívna, tešila som sa, že s vnúčatami budem chodiť na výlety. Bolí to na duši, ale nesmiem sa tomu poddať. Bojujem každý deň a verím…,“ rozrozprávala sa Žany.
Zarezávala ako sestrička
Najskôr bola detskou zdravotnou sestrou na Kramároch, potom prešla do Zboru väzenskej a justičnej stráže, kde pracovala ako vrchná sestra. „A potom prišiel covid,“ načne Žany začiatok ťažkého prelomu. Vždy obetavá, ochotná pomôcť, pre druhého by urobila čokoľvek. „Bola som aktívna, až dnes si uvedomujem, čo všetko som stíhala. V dospelosti som spravila aj vysokú školu, chodila som prednášať, popritom do práce, ale čas som si našla aj na tanec, turistiku, bola som vyslovene spoločenský typ a zrazu sa všetko vytratilo. Bez pomoci druhých sa nezaobídem, cez deň som zavretá medzi štyrmi stenami, pekný deň je vtedy, keď ma neprepadávajú šialené bolesti, keď ich je o niečo menej. Choroba ma naučila obrovskej trpezlivosti, všetko mi trvá večne. Som na seba hrdá, keď si uvarím kávu a relatívne v kľude ju vypijem. Lenže hrnček musím držať dvoma rukami, pretože hocikedy dostanem kŕče a nehoda je na svete. Asi tak,“ opisuje Žany svoj život s nezvyčajnou diagnózou.
Nový parťák – invalidný vozík
V máji 2021 ochorel syn Timo na covid, dostala ho aj ona. Lenže zatiaľ čo Timo sa po týždni zo všetkého vystrábil, ona skončila v nemocnici s veľkými bolesťami. „Bolelo ma všetko, aj korienky vlasov, bolo to neznesiteľné, nasadili mi morfium a nevedeli čo so mnou,“ konštatuje Janette. Mobilita sa zredukovala na minimum a Žany dostala nového „parťáka“ – invalidný vozík. „Bola som úplne nevládna, keď ma prepustili z nemocnice, opatrovala ma svatka. Nedokázala som nič. Nič som nechápala, strašne sa chceš pohnúť a nejde to. A neuveriteľne to bolí. Psychicky som bola úplne na dne. Jediné, čo som potrebovala, boli rehabilitácie. Sedem týždňov som bola v Kováčovej a potom, vďaka príbuzným a známym, som sa ocitla v Adeli Medical Center. A odvtedy netúžim po ničom inom, len sa tam vždy čo najskôr vrátiť. Tam sa so mnou snažia robiť divy, tam som sama sebou, psychicky som nabudená tak, že môžem energiu rozdávať naokolo. Celý deň mám terapie, všetci sme tam vyšťavení a unavení, ale tak to má byť. A potom si večer posedíme v kaviarni, prejdeme sa na vozíčkoch po okolí, v Piešťanoch vstávam aj zaspávam s úsmevom. A nechce sa mi odtiaľ odísť,“ prezrádza pacientka.
Podpásovky ju nezlomili
Dnes je z nej už oficiálna invalidná dôchodkyňa, za posledné roky prišla o všetko. „Zdravie, prácu, peniaze, ešte aj nepríjemný rozvod, ktorý ma šokoval a neskutočne vyčerpal. Ja vlastne ani neviem, ako sa mi podarilo z toho dostať. Toľko polien mi pohádzali pod nohy… Samozrejme, že stále sú aj depresívne obdobia. Momenty, keď sa pomaly nevládzeš ani nadýchnuť, prepadáš ľútosti, strachu a bezmocnosti. Ale exmanžela som vytesnila nadobro. Ubližovania už bolo dosť. Sústredím sa len na jediné, na čo najlepšie zlepšenie môjho fyzického stavu. Už sú dni, kedy pár krokov s chodítkom prejdem, nie je to ale stav trvalý. Liekov mám fúru, na bolesť ich hltám denno-denne,“ podotýka nezlomná žena. Žany sa nevzdáva, chcela by sa, aj keď s pomocou, prejsť po milovaných Tatrách, vyskúšať znova latinsko-americké tance. „Neviem, čo bude, cítim, že sa mi častejšie horšie prehĺta, spomaľuje sa sem-tam reč… prognózy nie sú dobré, ale ja mám päťdesiat, ja chcem a potrebujem žiť. A potrebujem Adeli a dobrých ľudí, ktorí aj dvoma percentami prispejú na rehabilitácie, ktoré potrebujem ako soľ. Z ležiacej pacientky som sa dostala do sedu a dokážem aj pár krokov urobiť. Viem, že musím ísť aj cez bolesť. Ale život za to stojí,“ hovorí na záver nezlomne Žany
Matúš – cvičenie ho drží nad vodou
Matúš má 23 rokov a s diagnózou, ktorú mu zistili v prvom roku života, detská mozgová obrna – kvadruparéza, je stotožnený. „Užívam si život, lebo aj ten s hendikepom vie byť fajn,“ hovorí.
„Nohy mám veľakrát zoperované, chudučké, jednoducho neposlúchajú a nikdy poslúchať nebudú. Ale s francúzskymi barlami si na kratšie vzdialenosti poradím,“ smeje sa vášnivý hokejista, ktorý za svoj druhý domov považuje trenčiansky hokejový štadión. Pred rokmi si ho hokejisti všimli v hľadisku a pozvali ho do kabíny. „A bola ruka v rukáve,“ konštatuje Matúš, ktorý dnes na štadióne aj pracuje. „Mám na starosti časomieru v juniorských zápasoch, je to precízna a dôležitá robota a baví ma to. Som tam šťastný.“ Doma funguje s mamou, s jej manželom a s dvoma kocúrmi, na ktorých nedá dopustiť. Zavretý v byte však nie je, zo základnej školy mu ostali kamaráti, ktorí Matúša berú na akcie, dokonca aj na ples, skočia si aj na pivko.
Spazmy bolia, a veľmi
Rehabilitovať musí stále. On to vie a smeje sa nad poznámkami typu, načo tebe pomáhať, keď sa na nohy nikdy nepostavíš. „Kto nezažil, nepochopí. Spazmy bolia, a veľmi. Nikomu takú bolesť neprajem. Aby som mohol fungovať, musím cvičiť. Inak to nejde. To by bol koniec. Adeli je liek. Adeli je odborná rehabilitácia, ktorá ma udržiava v kondícii, všetkých tam už považujem za súčasť svojej rodiny. A je sakra rozdiel cvičiť doma a rozdiel cvičiť intenzívne a pod odborným dohľadom v ADELI. Aj preto som sa rozhodol byť tvárou kampane na zbieranie dvoch percent. Nenechajte ich prepadnúť, nám všetkým, aj s trvalým hendikepom nesmierne pomôžu udržiavať nás pri čo najaktívnejšom a šťastnom živote,“ vysvetľuje Matúš.
Poukážte 2 %
Nadácia ADELI už desať rokov pomáha s financovaním rehabilitačných pobytov v ADELI Medical Center. Vopred ďakujeme za vašu podporu pri podávaní daňových priznaní za rok 2023. Poukázať 2% z daní môžete na Nadáciu ADELI uvedením názvu a IČO: 42 400 970.
Spracovala vm
Foto: ADELI
