Asi nikoho nenechala chladným správa o mame Zuzke a osemročnej Paťke, ktoré svoju pozemskú púť ukončili na koľajisku v Beňadikovej, neďaleko Liptovského Mikuláša. Rušňovodič nemal šancu zabrzdiť vlak… Odstavený kočík na tráve hovoril, že obeťou je maličké dieťa. Omyl. Patril už relatívnej veľkej slečne, ibaže hendikepovanej.
Nikto sa už nedozvie presné pohnútky, ktoré k šialenému činu dohnali mamu. Vďaka tejto tragédii sa však otvorila celospoločenská téma – ako žijú rodiny s postihnutým členom, ako im „pomáha“ štát, aké je celkové celospoločenské vnímanie. V každom prípade – za múrmi bytov a domov žijú tisícky rodín, ktoré doslova obetujú svoj život svojmu „inak obdarenému“ dieťaťu. Nikto by s nimi nemenil…
Michal utrpel hypoglykemický šok
Všetko je ešte príliš čerstvé, aby to hlava statočnej mamy Janky mohla spracovať. Žena, pár rokov pred šesťdesiatkou, zostarla za posledný rok o desaťročie. Má dušu zničenej stareny, bolia ju myšlienky, bolí ju život. Osud jej toho naložil nadmieru.
Mama dvoch krásnych synov ovdovela priskoro. Michal mal vtedy šesť a Marek len štyri. Na chalanov ostala sama, ale bolo im fajn. Do 18. februára minulého roka. „Miškovi v trinástich zistili cukrovku, štyrikrát denne si musel pichať inzulín. Jasne, že to ťažko znášal, išlo mu na nervy ustavičné kontrolovanie cukru, prispôsobovanie stravy. Stále som mu však prízvukovala, že diabetes je znesiteľná diagnóza, pokiaľ dodržiava režim, nič tragické sa nedeje. Omieľala som mu, koľko vážnych postihov existuje, že je veľa ležiacich, mentálne postihnutých, nechodiacich bytostí. Najmä po maturite som mu to častejšie zdôrazňovala. Bol otrávený z toho, že kamaráti môžu žúrovať bez obmedzení a on si pripadal trápne s tým svojím sledovaním cukru,“ cez slzy hovorí mama Janka.
Mama mala podozrenie
Prvý rok vysokej školy bol covidový. Všetko bolo online, Michal zvládal skúšky „ľavou zadnou“, pálilo mu to. Druhý ročník už začal riadne, zdravo. Covidové opatrenia skončili, chalan nastúpil na internát a začal žiť. Na víkendy chodil domov k mame. Janka nemala dobrý pocit z jeho životosprávy, ale syn ju odbíjal, nech ho nechá žiť, že všetko je OK. Aj vlani prišiel v piatok domov. Večer sa bežne zhovárali, dohodli sa, čo uvarí v sobotu na obed. Ona si šla ľahnúť a Miško sa zavrel do izby, že sa bude učiť na skúšku. „Preto mi ani nenapadlo ráno ho budiť, vojsť mu do izby, vždy predsa dlho spal. Dnes už viem, že som to mala urobiť,“ vraví mama. To, čo sa stalo, bolo ako príbeh z tej najdesivejšej drámy.
Dva mesiace v kóme
Ráno išla do obchodu. Potom upratala dom, oprala, navarila, ako každú sobotu. Michala však stále nevstal, pritom už bol čas obeda. Neozýval sa, dvere mal, ako vždy, zamknuté. Nepomáhalo ani búchanie. Nastala panika, krik… „Sused vyvalil dvere a na ten obraz nikdy nezabudnem. Môj Michalko nehybne ležal, nevnímal, nikto nevie, ako dlho takto bol. Ako dlho bol mozog neokysličený,“ vzlyká Janka. Dva mesiace bol v bdelej kóme, lekári nedokázali povedať, čo a ako bude. „Išlo o hypoglykemický šok, čiže Michalko bol v hypoglygemickej kóme. A keď precitol, zrútil sa mi svet. Z nádherného, vitálneho a múdreho syna ostalo nehybné nemluvňa. Stav je viac menej celý rok rovnaký. V septembri mal ísť na Erasmus do Brna. Tešil sa, fakt bol dobrý študent, dostával aj prospechové štipendium. Bavila ho huba, programovanie, chodil na technickú fakultu v Nitre, mal pred sebou celý život a zrazu koniec,“ konštatuje pani Janka.
Zázraky nečaká, ale nádej má
Michal sa ocitol v Adeli Medical Center, je tu prvýkrát a patrí k najťažším pacientom. Zvykne „bojovať“ s každým, kŕčovito sa bráni úkonom. Najradšej sa stočí do klbka na posteli a občas na človeka pozrie veľkými hnedými očami. Nerozpráva, vyjde z neho len neidentifikovateľný zvuk. Mama ho hladká, prihovára sa mu, vloží mu do úst kúsok rožka len ako maškrtku, pretože Miško má zavedený peg, cez ktorý dostáva výživu, aby sa ustrážil jeho diabetes. Vďaka terapiám už aj mama konštatuje, že jej syn trošku pookrial, má živší výraz tváre. „Zázraky nečakám. Teda, nie hneď, ale nádejám sa, že sa niečo zmení a bude mobilný aspoň na vozíčku. Chcela by som ho mať doma, sama s ním však nezvládnem nič. Je v centre sociálnych služieb, kam za ním chodím každý týždeň, aj tam mi hovoria, že aj traja majú s ním problém. Michalko sa bráni, najmä pri osobnej hygiene. Myslím si, že niečo vníma, že sa hanbí, keď ho prebaľujú a vtedy je viac agresívny. Ten kto nezažil, nepochopí moju bolesť. Som silne veriaca, jedine viera v Boha a mladší syn, čerstvý maturant, ma držia pri živote. Nie raz som sa pristihla pri myšlienke, že by bolo jednoduchšie a lepšie pojesť lieky a odísť aj s Michalkom. Veď toto nie je život. Ale potom sa spamätám a beriem deň za dňom ako stroj. Strašne to však všetko bolí, je to šialená bezmocnosť,“ dojímavo sa spovedá Janka a v mobile ukazuje posledné zdravé Vianoce. U nich v kostole je každoročne koncert, púšťa mi video a trasľavým pohybom približuje jednu osobu. Michal hrá na trúbke Tichú noc… „Bavilo ho to a bolo to krásne,“ potichu dodá. V Adeli hľadá silu na ďalší život aj ona. Je presvedčená, že sa sem musia vrátiť, len odtiaľto vedie cesta, ako si raz zobrať Michalka domov.
Jojko – bez Adeli by už nevedel fungovať
O chvíľu bude mať 25 a najlepšou „dovolenkou“ pre neho je pobyt v Adeli. „Pozná tu každý kút, každého terapeuta. Doma je už neznesiteľný, keď sa blíži termín ďalšej terapie. Dookola sa vypytuje, kedy konečne pôjdeme,“ s úsmevom hovorí otec Jozef a mama Martinka pritakáva.
Ich syn sa narodil v termíne, s ideálnymi mierami, ale pri pôrode dostal sepsu – otravu krvi. Následky sa dostavili. Jožko má DMO, kvadruparézu. Mentálne je na úrovni dieťaťa, ale rozumie všetkému, rozpráva, povie si čo chce, s barlami prejde aj pár krokov, ale vozík je v jeho živote prepotrebný. Jojovi rodičia sú za syna vďační. Nedali by ho za nič na svete, aj vďaka pobytom v Adeli je ich prvorodené dieťa mobilné, spoločenské, nestráni sa ľudí, naopak, vyhľadáva spoločnosť. „Pri pohľade a zoznámení sa s inými osudmi je nám s manželom nad slnko jasné, že náš Jojo mal šťastie v nešťastí. Hovoríme si, že nás to postihnutie len tak „lízlo“. Prežili sme si aj my ťažký štart do života, jeho hendikep bol pre náš šokom, ale ustáli sme to a rozhodli sme sa začleniť syna čo najviac do života,“ vravia rodičia. Jožko pomáha otcovi v dielni – sami vyrobili mašinu na šrotovanie, z dreva vyrezávajú varešky, podaril sa im aj nádherný Betlehem, Jožko brúsil sošky. „Chodím s ním pravidelne aj na ryby, má svoj preukaz, v prírode je rád. Okrem toho sa teší do denného stacionára, kam chodí dvakrát v týždni,“ opisuje otec.
Nesú kríž svojich blízkych
„Naozaj je preňho najväčšou udalosťou roka pobyt v Adeli. Pomáha mu hydroterapia, spider, magnety, masáže – jeho motorika je stabilnejšia, celkovo je spevnený a psychicky enormne nabudený. Bez Adeli by sme už nevedeli fungovať, o to viac ďakujeme každej dobrej duši, ktorá nám prispieva na dve percentá pre Jožka. Len vďaka nim môžeme synovi zabezpečiť špičkovú rehabilitáciu,“ hovorí mama Martinka, ktorá plynule prešla z predĺženej materskej na opatrovateľskú a hoci sa jej život zúžil len na rodinu a starostlivosť o hendikepovaného syna, nevníma to ako krivdu. „Sme šťastnou rodinou, mám výborného manžela, zdravú dcérku, ktorá sa tento rok ide vydávať a Jožka, ktorý nám dáva neskutočne veľa energie. A ktorý sa nevie dočkať, ako si na sestrinej svadbe zatancuje a zaspieva. Ľudovky – to je jeho,“ vraví mama Martinka.
To boli dva osudy z Adeli, dve hendikepované dospelé deti, len miera postihnutia je výrazne iná. Vidí to aj Jožkova mama Martinka: „V mnohých rodinách je to zaťaženie, ako vidím aj tu v ADELI, výrazne ťažšie ako u nás. Náš Jojo sa dokonca javí ako „zdravý“. Avšak nie je. Nedokáže samostatne fungovať, s tým sme sa museli zmieriť a prijať to.“ Jedno je isté, obaja „chalani z ADELI“ sú obklopovaní maximálnou láskou, ktorú len rodič dokáže dať. Prežívame sviatky Veľkej noci, myslime na ľudí, ktorí nesú kríž svojich blízkych. Všímajme si ich a pomôžme aj im vnímať najkrajšie sviatky jari s nádejou v nový začiatok.
Spracovala vm
Foto: ADELI