Reumatickými ochoreniami trpí vyše 120 miliónov Európanov. Na Slovensku sa na bolesti chrbtice a kĺbov sťažuje každý štvrtý pacient, ich počet ale z roka na rok stúpa. Liga proti reumatizmu na Slovensku aj tento rok upozorňuje na dôležitosť prevencie, včasnej diagnostiky a liečby reumatických ochorení.
Dnešná medicína pozná viac ako 200 druhov reumatických ochorení, ktoré postihujú kĺby, šľachy, svaly, v niektorých prípadoch aj vnútorné orgány. Prejaviť sa môžu kedykoľvek počas života. „Medzi zápalové reumatické ochorenia patrí napríklad reumatoidná artritída, juvenilná idiopatická artritída, ankylozujúca spondylitída, psoriatická artritída, ale aj lupus,“ vysvetľuje predsedníčka LPRe SR Jana Dobšovičová Černáková.
Pri príležitosti blížiaceho sa Svetového dňa reumatizmu 2024 zrealizovalo pacientske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku online dotazníkový prieskum zameraný na kvalitu života pacientov s reumatoidnou artritídou.
Svetový deň reumatizmu
„Svetový deň reumatizmu aj v roku 2024 je v zamení aktivít, ktoré môžu zlepšiť život ľudí s reumatickým ochorením. Zvlášť venujeme pozornosť trom okruhom tém: Európskemu manifestu EULAR pre roky 2024 – 2029; upozorňujeme, že je stále málo reumatológov a reumatologických ambulancií na Slovensku a podporujeme zmeny v procese prechodu mladých pacientov od detských reumatológov do starostlivosti reumatológov pre dospelých tzv. transition care“: informuje Jana Dobšovičová Černáková.
„Manifest EULAR 2024 – 2029 vyzýva na koordinovanú európsku reakciu na ochranu občanov z krajín Európy, systémov zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ako aj hospodárstva pred vplyvom reumatických ochorení. Jeho cieľom je poukázať na výskyt a závažnosť reumatických ochorení, ktoré podľa manifestu sú druhým najčastejším dôvodom návštevy lekára. Vo väčšine krajín tvoria 10 – 20 % výkonov primárnej zdravotnej starostlivosti.“ vysvetľuje Petra Balážová, tajomníčka LPRe SR.
Pani profesorka Macejová, konštatuje, že „V reumatológii situácia momentálne nie je dobrá. Mnoho oblastí Slovenska má nedostatočný počet reumatológov a zároveň je mnoho kolegov v dôchodkovom veku. Postupne sa nám darí získavať prvých záujemcov o špecializáciu v reumatológii. Došlo k úprave – skráteniu dĺžky špecializačného štúdia. Zároveň pracujeme na zriadení druhého špecializačného pracoviska, kde by mohli mladí lekári získať atestáciu.“
S docentom Dallosom, detským reumatológom, podporuje LPRe SR a Klub Kĺbik proces prechodu pacientov od detských reumatológov do starostlivosti reumatológov pre dospelých tzv. „transition care“. Dôležité je vyzdvihnúť jeho konštatovanie, že „…dobrá starostlivosť o deti s reumatickým ochorením sa jednoznačne vyplatí. Aj tézy uvedené v manifeste platia pre deti s reumatickým ochorením dvojnásobne. Vďaka modernej, vysoko účinnej a bezpečnej liečbe už v súčasnosti, prevažná väčšina detí s reumatickými ochoreniami, môže žiť plnohodnotný a produktívny život“.
Rozhovory o reume
Cieľom podujatí SDR 2024 je informovať viac o reumatických ochoreniach a zabezpečiť, aby nikto z postihnutých reumou nebol v tejto problematike sám.
„Lekárska veda v súčasnosti dokáže celkom účinne tlmiť následky reumatických ochorení. „Zhoršená hybnosť a bolesť pacientov často izolujú od okolia. Snažíme sa im preto pomôcť prekonať tieto bariéry a žiť čo najplnohodnotnejšie,“ uviedla Dobšovičová Černáková.
Jaroslav Bečka, člen Predsedníctva LPRe SR a propagátor Nordic Walkingu pre reumatikov povedal: „Aj keď by sa mohlo na prvý pohľad zdať, že pri bolestiach kĺbov bude pacientom odporúčané vyhýbať sa pohybu, opak je pravdou. Dôležitou súčasťou liečby reumatických ochorení je nielen užívanie predpísaných liekov, ale aj pravidelná pohybová aktivita, rehabilitácie a zdravá životospráva.“
Liga proti reumatizmu na Slovensku každoročne organizuje pri príležitosti Svetového dňa reumatizmu trojdňové podujatie v Piešťanoch. Aktuálny ročník ponúkne v dňoch 11. – 13. októbra 2024 širokú škálu aktivít zameraných na pohyb vzdelávanie a solidaritu pacientov. Jeho vyvrcholením bude uvedenie do života novej knižky Rozhovory o reume s… 2.
„Naše rozhovory sú silné. Zdieľanie vlastných skúseností je účinný spôsob, ako podnietiť potrebné zmeny v politikách zdravotnej starostlivosti. Pamätáme na to, že naše príbehy a náš hlas sú vždy platné!“: apeluje Jana Dobšovičová Černáková, autorka rozhovorov a dodáva: „Na svojej ceste za obhajobou nie ste sami. LPRe SR je k dispozícii, aby vás sprevádzala počas vašej cesty. Skúsení zástancovia pacientov vám môžu poradiť, ako podporiť – zosilniť váš hlas, aby sme dosiahli čo najväčšiu zmenu k lepšiemu.“
Spoločným menovateľom rozhovorov číslo 2 je kvalita života pacientov s reumatickými ochoreniami a zmapovanie aktuálnej situácie v zdravotnej starostlivosti o pacientov v reumatológii cez osobné výpovede pacientov ale aj odborníkov. Publikáciou podporujeme iniciatívu Európskeho Manifestu EULAR 2024 – 2029 a stále venujeme našu pozornosť aj iniciatíve „Oslov svojho medika, aby si mal na staré kolená reumatológa“. Príležitosti na obhajobu pacientov sú všade. Advokácia pacientov môže začať v mnohých prostrediach, vrátane advokačných skupín, platforiem sociálnych médií, v ordináciách lekárov, skupín seniorov, miestnych zastupiteľstiev alebo aj zaujímavou publikáciou.
V piatok 11. októbra odštartujú Prednáškovým popoludním SDR 2024, na ktorom sa budú môcť pacienti dozvedieť priamo od desiatich odborníkov užitočné informácie a novinky o diagnostike a liečbe reumatických ochorení.
„Sobota 12. októbra je Svetový deň reumatizmu a bude patriť pohybu. V programe nebudú chýbať ani lekcie jogy pre reumatikov a NW, či Memoriál Miroslava Chebana, teda pohybové podujatie s Nordic Walking palicami – chôdzou spomíname na kamaráta reumatika – športovca, ktorý i napriek zdravotnému znevýhodneniu šíril okolo seba optimizmus a vôľu hýbať sa. Vítaní sú nielen pacienti, ale aj široká verejnosť. Večer po 16.-krát vyhlásime výsledky súťaže KROK 2023 s udelíme Novinársku pocty KROK,“ uzavrela Dobšovičová Černáková.
O lige proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR)
LPRe SR od svojho vzniku v roku 1990 poskytuje podporu a zázemie pre pacientov s reumatickými ochoreniami. Organizuje motivačno-vzdelávacie kurzy, rekondičné pobyty a podujatia zamerané na zlepšenie kvality života týchto pacientov. Okrem toho informuje verejnosť o problematike reumatických ochorení a presadzovať zlepšenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti o reumatikov.
