Bijú sa za svojich. Pacientska organizácia Slovenský zväz sclerosis multiplex zastrešuje ľudí s touto diagnózou. Ako vníma postavenie chorých s nevyliečiteľným „ortieľom“ jej prezidentka Jarmila Fajnorová?
Aké hlavné obavy a potreby pacientov so sklerózou multiplex rieši vaša organizácia?
Riešime rehabilitácie, ale aj sociálne dôsledky. Aj keď sú pacienti na liečbe, únava im často nedovoľuje pracovať a sociálne dôsledky sú niekedy veľmi zlé, pretože nemajú dostatok financií. Predstavte si mladú rodinu, kde mužovi diagnostikovali sklerózou multiplexa žena je na materskej. Obidvaja sú doma. To sú naozaj ťažké sociálne prípady. Dlhodobo poukazujeme na sociálne dôsledky života s týmto ochorením a s tým súvisiace kompenzácie. Riešime veľa prípadov od pacientov, ktorí sú dlhšie diagnostikovaní, aj od ľudí, ktorí dnes majú možno 50 rokov, ale diagnostikovaní boli vo veku 16 – 17 rokov. Vtedy ešte nebola dostupná liečba, čiže tam ochorenie postupovalo veľmi rýchlo. Pomáhame im začleniť sa do spoločnosti, radíme im, na koho sa môžu obrátiť ohľadom kompenzačných pomôcok a iné.
Môžete sa s nami podeliť o niektoré úspešné príbehy alebo pozitívne výsledky, ktoré ste ako organizácia dosiahli?
Väčšinou pacienti nechcú, aby sa o nich hovorilo. Čo však môžem spomenúť, je rodina, kde bol chlapec diagnostikovaný ešte ako dieťa. Neskôr sa oženil, narodila sa im dcéra a nemohol pracovať, pretože sa k tomu všetkému pridružili aj psychické problémy. Cez charitatívne organizácie sme mu vypomohli tým, že každý mesiac dostával finančný príspevok. Nakoniec sa nám podarilo vybaviť psychiatrickú liečbu a opäť sa mohol zaradil do pracovného života, čím sa mu zmenil celý život. Na naše edukačné semináre chodia mladí ľudia, ktorí sa vzali a chcú mať rodinu a nevedia, či budú môcť mať deti a následne ich uživiť. Potom prídu v očakávaní bábätká a na ďalší rok už s dieťatkom. A nebolo málo takýchto prípadov. Veľmi sa teším, že majú rodiny. Keď sme začínali so sekciou detí a mládeže, boli títo pacienti ešte deti. Dnes už majú svoje rodiny. A pomohla im k tomu aj podpora z rodiny a od iných pacientov.
Pri tejto chorobe je veľmi dôležité, v akom štádiu lekári stanovia správnu diagnózu…
Áno, pacienti žijú oveľa kvalitnejší život, keď sú diagnostikovaní včas. Môjho vnuka diagnostikovali v 11-tich rokoch. Dnes študuje, z príznakov u neho prevláda únava a problémy s očami. Ale viem aj o ďalšom chlapcovi, ktorý bol diagnostikovaný v 15-tich rokoch života a dnes už je na invalidnom vozíku, pretože dostal liečbu neskoro. Prípady sú rôzne a určite je najlepšia čo najskoršia diagnostika aj liečba. A týmto aj stále apelujeme najmä na všeobecných lekárov.
Čo by ste chceli, aby verejnosť vedela o pacientoch so sklerózou multiplex?
Hlavne chcem, aby nás poznali. Aby vedeli, aké máme problémy. Žijeme si svoj život, ale máme obmedzené niektoré veci. Dôležité je, aby mali centrá pre sklerózu multiplex štatút špecializovaného pracoviska a bolo tam všetko, čo pacienti s roztrúsenou sklerózou potrebujú – rehabilitácia, psychológ, poradca výživy a úpravy stravy pre pacientov a, samozrejme, lekár, ktorý má na pacienta a jeho otázky dosť času.
Spracovala: Viera Mašlejová
Foto: SZSM
