Dnes je sobota, 10.apríl 2021, meniny má: Igor
Čas čítania
2 minutes
Zatiaľ prečítané

Riško dostal najkrajší darček. Zastaví pomoc pandémia?

apríl 10, 2020 - 13:30
Presne 20. apríla oslávi Riško Bálint zo Sečoviec dva roky. Rodičia si preňho želali jedinú vec – prevratný liek Zolgensma, ktorý pomáha liečiť jeho diagnózu – spinálnu svalovú atrofiu prvého stupňa. Je to vrodené neurologické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva a schopnosti pohybovať sa.
Foto: 

Deti nedokážu sedieť, chodiť, jesť, piť, neskôr majú problémy aj s dýchaním. A hoci to ešte v januári vôbec nevyzeralo priaznivo, Riško k druhým narodeninám trošku predčasne dostal najkrajší a najdôležitejší darček – nádej na život. Genetická terapia totiž môže byť pacientovi poskytnutá najneskôr do 24 mesiacov. Infúzia do krvi dopraví vírus a ten opraví chybný gén, ktorý v súčasnosti netvorí bielkovinu potrebnú na rast svalov. Riškovi bol ako prvému slovenskému dieťaťu podaný jeden z najdrahších liekov na svete. Pomohla mu k tomu celá krajina.

Šťastie v Budapešti

Manželia Bálintovci začali zbierať financie na unikátnu liečbu pre syna začiatkom roka. Zistili totiž, že jediný spôsob ako získať liek je kúpiť si ho, pretože nie je schválený Európskou liekovou agentúrou. Do zbierky sa intenzívne zapojilo celé Slovensko, mnohé osobnosti i podporovatelia zo zahraničia. „To, čo sa nám podarilo za pár týždňov, je úžasné. Vďačíme za to hlavne ľuďom, ktorí prispeli a doteraz nás podporujú,“ hovorí s vďakou Riškova mama Majka Bálintová. Koncom marca sa podarilo rodine vyzbierať potrebných 2,5 milióna eur. Bol najvyšší čas, pretože medzitým došlo k progresu choroby a malému chlapčekovi sa v posledných týždňoch výrazne zhoršoval zdravotný stav.

Keďže podanie lieku v USA by bolo komplikované a drahé, liečbu napokon zabezpečila nemocnica v Budapešti a 24. marca bola malému bojovníkovi podaná infúzia, o ktorú rodičia toľko bojovali. „Práve prežívame chvíle šťastia, Riškovi bol aplikovaný liek, za ktorý sme spolu s vami bojovali a vďaka vám sa nám to podarilo. Slovensko sa spojilo a pomohlo Riškovi. Ste úžasní,“ napísali rodičia na sociálnu sieť, prostredníctvom ktorej pravidelne informujú svojich podporovateľov.

Celá rodina je aktuálne v domácej karanténe v Budapešti, aby Riška mohli lekári sledovať. „Okrem kontrol v nemocnici nikde nechodíme. Zatiaľ to vyzerá dobre, Riško je silnejší. Zmeny už vidíme, ale budú závisieť od toho, ako s ním budeme cvičiť, rehabilitovať, všetko príde postupne. Nečakáme úplný zázrak,“ približuje aktuálnu situáciu Riškova mama. V prenajatom byte by mali zostať do konca júna.

Krásne chvíle zažívajú každý deň. Napríklad aj koncom marca, kedy Riško opäť zdvihol nôžky. Nedokázal to už dvadsať mesiacov. „Pocity, ktoré zažívame, sa nedajú opísať, ale je to úžasné,“ neskrýva dojatie Majka Bálintová a pragmaticky dodáva: „To, že mu podali liečbu, je len začiatok dlhej cesty. Uvedomujeme si to a chceme vydržať.“

Pomoc zastavila pandémia

V zázraky veria aj rodičia ďalšieho chorého chlapčeka, Alexa Brdárskeho Košíc. Tiež potrebuje vzácny liek a to najneskôr do 20. júla. Malý Alex mal 7. apríla na účte 1,6 milióna eur. Do nevyhnutnej liečby mu chýba ešte deväťstotisíc eur. Liek stále nie je schválený na Slovensku, preto Alexovi rodičia chcú terapiu tiež podať v susednom Maďarsku. S lekármi v Budapešti už komunikujú a od podania infúzie ich delí len jedno – nedostatok financií na nákup lieku. 

Pandémia dostala Alexa a jeho rodičov do mimoriadne zložitej situácie. Zbierka sa totiž prakticky zastavila, ľudia nevedia, čo bude a chýba aj výťažok z podujatí, ktorý mal prispieť na chlapčekovu liečbu. Rodina vzorne dodržiava karanténu, nechodí medzi ľudí a majú ušité rúška. Či sa podarí zázrak aj v tomto prípade, môžeme rozhodnúť my všetci. Všetky informácie o možnosti podpory nájdete na stránke www.alexsmabojovnik.sk alebo sa facebookovom profile Alex SMA bojovnik.

Na pomoc nového lieku čakajú na Slovensku aj ďalšie dve detičky, Amélia z Bratislavy (FB: Posaďme Améliu) a Alexej z Trenčianskych Bohuslavíc (FB: ShareTiny for AleXej – SMA1).

 

Text pripravila: Veronika Fitzeková

- - Inzercia - -