Dnes je piatok, 30.október 2020, meniny má: Šimon, Simona
Čas čítania
6 minutes
Zatiaľ prečítané

Ja sa nevzdám!Mama dvoch detí Antónia Jakubčáková bojuje za všetkých onkologických pacientov

júl 22, 2020 - 10:04
Už šesť rokov statočne bojuje s rakovinou. A najnovšie chce tento zápas rozšíriť o boj za všetkých onkologických pacientov, aby mali prístup k moderným inovatívnym liekom. Antónia Jakubčáková z Nových Zámkov je novodobá amazonka. S vervou sebe vlastnou sa pustila do nepriateľa. Je odhodlaná tak, ako keď si pred rokmi k vlastnému päťmesačnému synčekovi, ako mama začiatočníčka, adoptovala ešte jedno bábätko.

Keď mala Antónia tridsaťosem rokov, zistili jej rakovinu obličky. Bolo to také vážne, že obličku jej museli odobrať. Napriek tomu rakovina po určitom čase  metastázovala. „Choroba začala rozoberať celé telo. Mám metastázy skoro všade. V nohe, v hlave, v pľúcach, na chrbtici. Ani neviem, kde všade, už nečítam tie lekárske správy. Operovali mi kĺb, pretože ho napadla rakovina a kosť sa zlomila na veľmi zlom mieste. Teraz chodím o barle a mám špeciálnu kĺbovú náhradu,“ vraví, no nie skleslým hlasom. Skôr racionálne. „Takto to je, treba to zobrať ako fakt.“ Antónia Jakubčáková najprv – viac ako rok užívala biologickú liečbu. Terapiu jej Všeobecná zdravotná poisťovňa preplácala. Po čase však onkológ prišiel k záveru, že by bolo lepšie, ak by prešla na inovatívne typy liekov – na imunoterapiu, pretože biologická liečba prestala u nej zaberať. „Pán doktor mi vysvetlil, že inovatívne lieky mi viac pomôžu, majú väčší zásah,“ hovorí. Liek, ktorý potrebovala Tonka Jakubčáková, nie je u nás kategorizovaný, to znamená, že zdravotná poisťovňa ho neprepláca.  Môže ho však uhradiť na základe výnimky. Lekár teda napísal do Všeobecnej zdravotnej poisťovne žiadosť o úhradu inovatívneho lieku pre pacientku a zdôvodnil, prečo potrebuje takúto modernú liečbu. No z poisťovne prišla zdrvujúca správa – liek pre ňu neschválili.

Ľudia sa jej poskladali na liek

Doma v Nových Zámkoch zasadla rodinná rada. Čo teraz? Biologická liečba jej už nepomáhala a nový liek nechcela poisťovňa uhradiť. Toľko peňazí nemajú, veď splácajú hypotéku a manžel má dieťa z prvého manželstva, ktorému platia štúdium na vysokej škole. Rodina však zbrane nezložila. Rozhodli sa, že potrebných dvadsaťšesťtisíc eur získajú verejnou zbierkou. Prihlásili sa do zbierky Ľudia ľuďom a získali 15-tisíc eur. Zvyšok vyzberali cez vlastné občianske združenie. „Ľudia na Slovensku sú dobrí, aj keď v dnešných časoch mnohí vravia, že to nie je pravda. Na vlastnej koži som sa presvedčila, že vieme byť ľudskí,“ uvádza Antónia. Vo februári teda začala trojmesačnú liečbu inovatívnym liekom. Liečba zaberá, pacientka sa cíti lepšie. To pani Tonke a lekárovi dodalo odvahu a argumentačnú silu. „Onkológ poslal do poisťovne druhú žiadosť o úhradu inovatívneho lieku s tým, že predložil dôkazy o tom, že terapia zaberá. V ruke už mal argument. No, keď prišla opäť zamietavá odpoveď, lekára to šokovalo,“ hovorí pani Antónia.

Ako poisťovňa pani Jakubčákovej zdôvodnila neschválenie inovatívnej liečby? „V oboch zamietavých odpovediach sa vyjadrili, že daný liek je síce kategorizovaný európskou liekovou agentúrou, ale nie je kategorizovaný na Slovensku. Poisťovňa tiež dôvodila tým, že nemám právny nárok na tento liek. Z toho dôvodu mi medikament neschvaľujú,“ povedala nám pani Tonka. Vtedy si povedala, že sa s prosbou o pomoc obráti na médiá. Prišli redaktori z novín, z televízie a porozprávala im, aký má problém. A odrazu, čo sa stalo? Onkológ dostal z poisťovne stručný email – pošlite nám znova žiadosť pani Jakubčákovej.  O pár dní už držal v ruke list zo Všeobecnej zdravotnej poisťovne, ktorá úhradu inovatívneho lieku pre pani Jakubčákovú schválila. Odrazu sa peniaze na liečbu našli a expresne rýchlo...

Šetríme na pacientoch?

Zdalo by sa, že všetko je vyriešené a príbeh bude mať dobrý koniec. No ani zďaleka to tak nie je. „Imunoterapiu mám schválenú na tri mesiace, ale čo bude potom? To budeme znovu písať žiadosť a budeme odkázaní na milosť a nemilosť zdravotnej poisťovne? Alebo mám opäť prostredníctvom verejnej zbierky zháňať peniaze na svoju liečbu?“ pýta sa pani Antónia a vysvetľuje, že problém má širší rozmer. „Ide o to, že zo zákona sa prepláca len veľmi málo inovatívnych liekov. Len dvadsaťpäť percent! Pritom napríklad v Rumunsku či v Bulharsku uhrádzajú poisťovne chorým podstatne viac inovatívnych liekov a v susednom Česku je percento ešte vyššie,“ upozorňuje na závažný fakt, ktorý sa dotýka všetkých onkologických pacientov. „Ja to považujem za diskrimináciu. Sme úplne na chvoste Európskej únie,“ vraví. „Chcem dosiahnuť, aby sa inovatívne lieky kategorizovali aj u nás. Bojujem aj za ostatných onkologických pacientov, nielen za seba. Pripadá mi to tak, že poisťovne čakajú, kým bude mať pacient smrť na jazyku a až keď mu ostávajú dva týždne života, liek veľkoryso schvália. To je podľa mňa hyenizmus,“ bez servítky hovorí pani Jakubčáková. V boji však nie je sama. Okrem toho, že o problém posunula médiám a zviditeľnila ho, obrátila sa aj na europoslankyňu Luciu Ďuriš Nicholsonovú. Europoslankyňa sľúbila, že sa stretne s poslankyňou zdravotníckeho výboru Janou Cigánikovou.

Zmätky v telefóne

Pani Antónia Jakubčáková vychováva s manželom Miroslavom dve deti, osemročného Samka a sedemročnú Lenku. Dcérku si adoptovali. „My malú neberieme ako adoptovanú. Rodina je rodina, nezáleží, odkiaľ deti prišli,“ hovorí pani Tonka. „O adopcii sme sa rozprávali dávno pred tým, ako sa narodil Samko. Nemali sme deti a podali sme si žiadosť o adopciu. Napokon sa mi však podarilo prirodzene otehotnieť a na svet prišiel synček,“ opisuje pani Jakubčáková. Žiadosť o adopciu však nestiahli. Jedného dňa – Samko mal päť mesiacov – zazvonil skoro ráno u Jakubčákovcov telefón. Zdvihla ho pani Tonka a ešte rozospatá počula nejakú pani hovoriť o dieťatku, že ho majú. Ostala prekvapená. Aké dieťa, čo za dieťa, veď ja dieťa mám, je tu pri mne, leží vedľa v postieľke, pomyslela si v duchu. V prvej chvíli vôbec nerozumela, čo jej pani vysvetľuje, bola z toho úplne zmätená.  Trvalo chvíľu, kým pochopila, že jej núkajú na adopciu dieťatko. Bolo to po dvoch dňoch, čo sa Lenka narodila. Zobrať si k päťmesačnému bábätku ďalšie, takmer rovnako staré dieťatko, tak to klobúk dole. Ak si pritom uvedomíme, že išlo o mamu, ktorá  si na svoju úlohu ešte len zvykala – tak to je ozaj čo povedať. Neprešlo pani Tonke vtedy hlavou, že dve malé deti naraz je priveľa? „Tak som vôbec neuvažovala. Od začiatku som bola presvedčená, že ju chcem. Navyše, rodičia a manžel prišli za mnou a navrhli mi, že ak sa bojím, ako to budem zvládať, sú tu a budú mi pomáhať,“ spomína po rokoch pani Antónia, ako sa odohral jeden zo zlomových okamžikov v jej živote.

Ťažšie ako dvojičky

Medzi Samkom a Lenkou je päťmesačný rozdiel. Je to, akoby odrazu mali v rodine dvojičky. „Chvíľami to bolo ťažké. Boli aj dni, keď som sa vôbec nedostala von. Lebo, keď bolo jedno dieťa hore, druhé spalo. Viete, pri dvojičkách je to tak, že všetko majú v rovnaký čas, budia sa v rovnaký čas, jedia v rovnaký čas. No, tých päť mesiacov urobilo pri deťoch obrovský rozdiel. O dvanástej sa zobudil Samko a chcel jesť, o tretej sa zobudila Lenka a bola hladná. Ledva som zaspala, už som musela ísť dojčiť dcérku,“ opisuje svoje materské peripetie. Dnes sú radi, že si Lenku adoptovali. „Náš syn má síce dobrú povahu, ale ako jedináčik by nebol úplne najlepší. Každý by ho rozmaznával a on by to asi vedel využívať. Takže si myslím, že je super, že má sestru, s ktorou sa musí deliť a s ktorou musí vychádzať. Snažíme sa mať rovnaký meter na obe deti,“ hovorí pani Antónia. A dodáva, že v ich rodine nie je v kurze moderná voľná výchova, deti si nerobia, čo chcú, neodvrávajú rodičom. „Deti učíme, aby sa správali zodpovedne. Vysvetľujeme im, ako to funguje vo svete, že treba druhým pomáhať. Ja dám synovi, alebo dcére peniaze, aby pozvali na zmrzlinu starších ľudí. Učíme ich, aby neboli individualisti. Oni mi už teraz, v tomto veku, povedali, že chcú každý svoju vlastnú izbu. Ale ja som to zamietla,“ hovorí.

Samko a Lenka sú ešte deti, no to, že je mama ťažko chorá, vedia. Nedá sa totiž všetko zakrývať, aj keď pani Jakubčáková vraví, že veci súvisiace s chorobou riešia tak, aby ich deti nevnímali. „Nemôžeme im však celkom tajiť, čo sa so mnou deje. Museli sme im to prijateľným spôsobom vysvetliť. Vedia, že môžem zomrieť, vedia o mojej chorobe, prinesú mi tanier s polievkou, pomáhajú mi,  keď mi je zle.“

- - Inzercia - -