Nevzdávajú sa! Monika Rischerová spolu so svojím partnerom Marekom začali veľký boj za Editku. Dcérka má závažnú diagnózu a potrebuje drahý liek, no poisťovňa ho odmieta schváliť.
Keď mala Editka devätnásť mesiacov diagnostikovali jej SMA typ II, čo je spinálna muskulárna atrofia – choroba postihujúca svalstvo. „Po vykonaní potrebných vyšetrení a odberov nám odporučili aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma, pričom jeho cena je dva milióny eur. Tento liek by dcérkin stav zastabilizoval a ďalej by mohla rehabilitovať,“ hovorí mama. Na konci vlaňajšieho novembra poslali žiadosť do Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Žiadosť o schválenie lieku vypísala a zasielala nemocnica – Národný ústav detských chorôb v Bratislave. „Na naše veľké prekvapenie nám v nemocnici oznámili, že odpoveď z poisťovne je zamietavá,“ hovorí pani Rischerová. Editkin ošetrujúci lekár však trval na tom, že dievčatku by liek pomohol, preto požiadali poisťovňu o prehodnotenie zamietavého rozhodnutia. Neradostný scenár sa však zopakoval. Podľa matkiných slov im v polovičke decembra lekári oznámili, že žiadosť o prehodnotenie poisťovňa zamietla s tým, že Editka vraj na liek nespĺňa kritériá.
Ide o čas
„Tento liek sa dá dieťaťu aplikovať len do dvoch rokov života. Editka bude mať v januári dvadsaťjeden mesiacov. Jej stav sa zo dňa na deň zhoršuje. Naša dcérka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Už viac-menej iba sedí, už neštvornožkuje, nohy za sebou len ťahá, rúčky už sú tiež slabšie. Stráca chuť do jedla –doslova sa nám stráca pred očami. Čas je pre nás momentálne najväčší nepriateľ. Bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov,“ hovorí ustarostená mama. Monika má prísľub od ošetrujúceho lekára, že ak vyzbierajú financie na kúpu medikamentu, liečivo potom Editke podá. „Máme necelé štyri mesiace. Prosím, spojme sa všetci, Editka má predsa právo na lepší život. Ďakujem,“ apeluje ustarostená matka. Minulý týždeň mali vyzbieraných okolo 327-tisic eur. Doteraz najväčší dar dostali vo výške tritisíc eur a poslala ho jedna súkromná firma. „Vážime si však každý finančný príspevok, nezáleží na výške,“ dodáva pani Monika. Zaujímalo nás, či sa mama neobrátila so svojím problémom aj na politikov. Veď tí by mali riešiť aj konkrétne problémy ľudí. „Ešte v počiatočnom štádiu sme sa obrátili na niekoľko štátnych predstaviteľov s prosbou o pomoc, aby sa proces urýchlil. Avšak, bez úspechu, bez odpovede,“ uvádza sklamaná mamička.
Verejná zbierka pre Editku
Prosba o pomoc pre dievčatko, ktoré bojuje s ochorením SMA II
Zbierku overil Roland Kyska
Občianske združenie Ľudia ľuďom
www.ludialudom.sk/vyzvy/14459?
alebo na transparentný účet
SK 12 8330 0000 0020 0240 9386
Stanovisko VšZP
„Liek Zolgensma nie je kategorizovaný a nie je teda hradený z verejného zdravotného poistenia. Výrobca lieku Zolgensma síce podal k 31.10.2022 žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu, avšak v indikácii, ktorá, bohužiaľ, nezodpovedá zdravotnému stavu danej pacientky. Poisťovňa je toho názoru, že ak sa liečba určitým liekom stáva štandardnou a jedinou terapeutickou alternatívou, liek by mal byť kategorizovaný a dostupný pre každého pacienta, ktorý spĺňa indikačné kritériá. Dostupnosť a garancia úhrady nových liekov však závisia od rozhodnutia, respektíve obchodnej politiky výrobcu lieku, nie poisťovne. Výrobca lieku musí požiadať MZ SR o vstup do kategorizácie, aby mohol byť liek dostupný pre všetkých pacientov a bol teda hradený z verejného zdravotného poistenia,“ vyjadrila sa hovorkyňa poisťovne Eva Peterová.
Čo je to SMA II
Spinálna muskulárna atrofia je genetické, progresívne a často smrteľné ochorenie, ktoré ovplyvňuje schopnosť pacientov chodiť, jesť a napokon aj dýchať. Postihuje približne jedného z desaťtisíc ľudí. U pacienta dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva a schopnosti pohybovať sa. SMA typ II je prechodná, neskoro infantilná forma ochorenia. Dieťa nechodí, je však schopné sedieť, niekedy aj liezť.
Viera Mašlejová
Foto: M. R., VšZP
