Lilienka prišla medzi nás za náročných okolností a už od prvých dní musela čeliť mnohým výzvam. Narodila sa v 38. týždni rizikového tehotenstva a jej život začal ako krásna kapitola plná nádeje. Avšak, keď mala približne 3 mesiace, rodičia si všimli znepokojujúce zmeny v jej správaní.
Po viacerých vyšetreniach prišla diagnóza infantilných spaziem – závažných detských epileptických zachvatov. Tento moment znamenal začiatok dlhého a náročného obdobia pre Lilienku a jej rodinu, plného hospitalizácií a vyšetrení, ktoré zásadne ovplyvnili ich životy.
Lilienkin úsmev sa pomaly vytratil, plač násobil a pridali sa aj neprirodzené pohyby končatín. Rodičia preto vyhľadali odbornú pomoc.
Pre rodinu to bol obrovský šok. „Začiatky boli veľmi ťažké, zrútil sa nám svet. Nevedeli sme, čo robiť, aby sme jej pomohli,“ spomína mama dievčatka Denisa Lakatoš Hanicová. Tento moment znamenal začiatok dlhého a náročného kolotoča hospitalizácií, vyšetrení a diagnóz, ktoré zásadne ovplyvnili život Lilienky i celej jej rodiny.
Lilienka podstúpila množstvo náročných vyšetrení, vrátane magnetickej rezonancie v úplnej narkóze, elektroencefalografie (EEG) a genetických testov. Lekári skúmali každý detail, aby zistili, čo presne sa so zdravím malého dievčatka deje. Po niekoľkých mesiacoch prišla ďalšia ťažká správa – diagnóza Westovho syndrómu, čo je skupina závažných epileptických prejavov u dojčiat. Táto diagnóza nesie nepriaznivú prognózu, pokiaľ ide o ďalší psychomotorický vývoj dieťaťa. Pre rodinu prišiel ďalší úder po pás, ktorý priniesol množstvo otázok a obáv o budúcnosť ich dcéry.
Odhodlanie rodičov napriek rizikám
Hoci Lilienka prijala podané antiepileptiká, jej záchvaty sa znížili na jeden až tri denne, šťastie a dobrý priebeh dlho netrval. Po troch mesiacoch sa jej stav opäť zhoršil a liečba prestala účinkovať. Záchvaty sa stávali čoraz častejšími a intenzívnejšími. Lekári navrhli pridať k dovtedajšej liečbe aj adrenokortikotropný hormón, ktorý môže efektívne zlepšiť neuropsychologické funkcie, no jeho vedľajšie účinky zahŕňajú podráždenosť, nervozitu a oslabenie imunity. Napriek rizikám sa rodičia rozhodli vyskúšať túto liečbu.
Na ich veľkú radosť, Lilienkine záchvaty po začatí tejto novej liečby zmizli. Dokonca začala viditeľne napredovať – zdvíhala hlavičku a dokázala sa pretáčať na boky. Rodičia boli plní nádeje, že ich dcéra sa začína uzdravovať. Avšak chrípkové obdobie prinieslo ďalšiu ranu. Lilienka ochorela a vysoké horúčky opäť spustili sériu epileptických záchvatov. Rodina sa ocitla na začiatku – kolobeh nastavovania novej liečby a vyšetrení sa opäť roztočil.
Tentokrát však prišli aj nové nálezy. Magnetická rezonancia ukázala, že Lilienkin mozog vykazuje rozšírenie subarachnoidálneho priestoru – oblasti medzi mozgovými obalmi, kde sa nachádzajú cievy zodpovedné za výživu mozgu. Navyše, zistili aj známky degenerácie mozgových buniek. Výsledky genetických testov nepriniesli pozitívne správy. Lilienke diagnostikovali doposiaľ nepopísaný variant génu ARHGEF9, ktorý môže byť hlavným dôvodom jej zdravotných problémov súvisiacich s epilepsiou.
Ako keby to nestačilo, Lilienka má aj ďalšie zdravotné komplikácie. Trpí centrálnou koordinačnou poruchou, čo výrazne ovplyvňuje jej schopnosť pohybu. Má tiež problémy so žutím a prehĺtaním, čo znamená, že jej rodičia musia pripravovať jedlo v kašovitej forme, inak by sa mohla dusiť. Aj jednoduché kúsky jedla, ako napríklad zemiak, môžu byť pre ňu veľmi nebezpečné.
Lilienka má taktiež obojstrannú chronickú ťažkú senzorineurálnu poruchu sluchu. Táto diagnóza, v bežnej reči označovaná ako nedoslýchavosť, znamená, že jej sluch sa nedá úplne napraviť bežnými načúvacími prístrojmi. Lekári preto odporúčali operáciu na jednostrannú kochleárnu implantáciu, ktorá by mala zlepšiť jej schopnosť počuť a komunikovať.
„Epilepsia, motorika, myslenie, zrak, sluch – je toho neskutočne veľa, na čom by sme mali pracovať,“ hovorí mama Denisa, ktorá spolu s Lilien pravidelne navštevuje štátne aj súkromné rehabilitačné centrá.
Pod krídlami rehabilitácií
Lilienke veľmi pomáha neurovývojový Bobath koncept, jemná kojenecká gymnastika, masáže, baby plávanie, hipoterapia a cielená logopedická stimulácia. Navyše užíva aj výživové doplnky, ktoré podporujú rozvoj jej mozgu a pomáhajú kontrolovať epileptické záchvaty.
Napriek všetkému pokroku, ktorý Lilienka dosiahla, pred ňou aj jej rodinou stojí ešte dlhá cesta. Aby mohli pokračovať v náročnej rehabilitácii a terapiách, rodina potrebuje finančnú podporu. „K ďalšiemu napredovaniu by Lilienke po nových zisteniach pomohla senzorická stimulácia, muzikoterapia, práca s vibráciami a stimulácia k podpore jedenia či zrakového vnímania. Všetky tieto terapie sú však veľmi drahé a poisťovňa ich skoro vôbec neprepláca,“ vysvetľuje situáciu Denisa. Dodáva, že okrem Lilienky majú s manželom ešte dve staršie dcéry, ktoré majú tiež svoje potreby a túžby.
Dlhoročný projekt s výsledkami
Rodina je súčasťou projektu Od začiatku v dobrých rukách , vďaka ktorému získala podporu 2 500 eur, tak ako každá odmenená rodina z tejto zbierky. Adresná pomoc je určená k podpore vážne chorých detí do štyroch rokov. Od marca 2018 sa vďaka projektu podarilo Lidlu prispieť sumou 750 000 eur, čo predstavuje finančnú pomoc pre jedno dieťa každý týždeň „Projekt Od začiatku v dobrých rukách podporujeme už od roku 2018 a je zameraný práve na rodiny s vážne chorými deťmi, kde sa snažíme rodinám a malým bojovníkom poskytnúť pomoc, ktorá je skutočne adresná a pomáha im v tých najťažších chvíľach,“ uviedla senior konzultantka pre CSR projekty Lidl Slovenská republika Zuzana Sobotová. Vďaka tejto iniciatíve sa zrealizovali rehabilitácie, terapie či kúpa špeciálnych zdravotných pomôcok, palivových kárt, prispelo sa na nový automobil, špeciálne lieky, operáciu vo Viedni alebo aj špeciálne vycvičeného psíka. Každá pomoc je adresná, a preto aj účinná.
Keď sa pomoc násobí
Pomôcť Lilienke môžete aj vy – akoukoľvek finančnou čiastkou na číslo účtu SK3875000000004005971031. Každá pomoc je dôležitá a dáva malej slečne šancu na plnohodnotnejší život.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venuje diskont za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc deťom s vážnymi diagnózami. Každý týždeň podporí jedno dieťa podľa jeho potrieb.
Lidl spolu so svojimi zákazníkmi podporil 300 detí s vážnym zdravotným znevýhodnením sumou 750 000 eur v rámci projektu „Od začiatku v dobrých rukách.“ Tento projekt funguje od roku 2018 a zameriava sa na pomoc rodinám s deťmi prostredníctvom rehabilitácií, terapií, špeciálnych pomôcok a ďalších potrebných služieb. Diskont prispieva 10 centov z každého predaného balenia plienok Lupilu, čím pomáha skvalitniť život malých bojovníkov a ich rodín. Viac informácií o projekte, príbehy podporených detí a prihlasovací formulár nájdete na https://spolocenskazodpovednost.sk/od-zaciatku-v-dobrych-rukach.
