SVETIELKO NÁDEJE je občianske združenie zamerané na pomoc deťom a mladistvým s onkologickým alebo iným vážnym ochorením a ich rodinám. Od svojho vzniku v roku 2002 pomohli viac ako osemsto deťom. S MUDr. Pavlom Bicianom, lekárom detskej onkológie v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Banskej Bystrici a zakladateľom a predsedom združenia, hovoríme o tom, čo všetko zvládli urobiť za dve desaťročia.
Keď ochorie dieťa a zvlášť, keď mu lekári zistia závažnú diagnózu, rodičom sa zrúti celý svet. Je iste náročné komunikovať s rodičmi v čase, keď sa musia popasovať s takouto situáciou, alebo reagujete ako profesionál?
Oznamovať zlé správy je veľmi ťažké. Dlhoročná prax ma naučila, ako v týchto situáciách postupovať. Našťastie som mal aj možnosť absolvovať niekoľko komunikačných výcvikov. No, oveľa ťažšia je táto situácia pre rodičov a dieťa, ktorému bolo onkologické ochorenie diagnostikované. Mnohokrát sa stáva, že ani podstatné informácie z nášho rozhovoru si v dôsledku stresovej situácie nepamätajú, a preto ich povzbudzujeme, aby sa nebáli opýtať čokoľvek aj viackrát.
Práve na to som sa chcela opýtať – ako rodičia znášajú, keď ich ratolesť postihne zhubné ochorenie?
Každý rodič reaguje inak, je to veľmi stresujúca situácia, takže málokto dokáže uvažovať racionálne, v popredí sú emócie. Oznámenie nepriaznivej informácie je len začiatok cesty na onkológii. Väčšinou sú potrebné doplňujúce diagnostické vyšetrenia a liečba, ktorá trvá niekoľko týždňov až mesiacov. Našťastie, máme na klinike podporný tím z Občianskeho združenia (OZ) Svetielko nádeje, a to psychológa, liečebného pedagóga, sociálneho pracovníka a nutričného terapeuta. Rodine pomáhajú zvládnuť túto životnú zmenu. Hneď od príchodu na kliniku sú rodičia a pacienti sprevádzaní podľa individuálnych potrieb. Tento komplexný prístup rodiny vnímajú veľmi pozitívne.
Vaše občianske združenie vzniklo pred dvadsiatimi rokmi, aby ste humanizovali podmienky v Detskej fakultnej nemocnici v Banskej Bystrici. Ako sa odvtedy zmenila nemocnica a podmienky pre deti?
Podmienky na oddelení a v poskytovaní pomoci rodinám v čase, keď vzniklo OZ Svetielko nádeje, sa zmenili zásadne. Svetielko nádeje podporilo prvú rekonštrukciu onkologického oddelenia už v roku 2008. Vďaka príspevku približne 170-tisíc eur sa podarilo vytvoriť veľmi atraktívny a farebný interiér, na ktorý nemocnica nemala financie. Izby boli vytvorené tak, aby každé dieťa mohlo mať pri sebe sprevádzajúcu osobu a na izbe WC, sprchu, chladničku, internet, TV. Nič z toho pred rekonštrukciou nebolo. Druhá rekonštrukcia prebehla len nedávno a vznikli aj nové priestory, napríklad herňa pre deti. Niektoré sa ešte len budujú – konkrétne pracovný priestor pre psychológa, sociálneho pracovníka, liečebného pedagóga a nutričných terapeutov. Okrem nového dizajnu interiéru a nevyhnutných technológií sa podarilo doplniť klimatizáciu a čiastočne zväčšiť pracovný priestor pre lekárov. A k zrekonštruovaným ambulanciám pribudla aj nová denná klinika. Aj pri tejto rekonštrukcii Svetielko nádeje zohrávalo dôležitú úlohu. Kompletne zrekonštruovalo priestory, kde vznikla herňa, zariadilo izby novým moderným nábytkom a spotrebičmi a realizuje už spomenutú výstavbu priestoru pre podporný tím.
Keď dospelý človek dostane onkologické ochorenie, vypadne mu príjem, je jasné, že nemá peňazí nazvyš. Ako je to v prípade rodín, ktoré majú deti s onkologickým ochorením? Čo je pre ne finančne náročné?
Je to veľmi podobné. Liečba na oddelení trvá s malými prestávkami týždne až mesiace. Deti väčšinou sprevádza mama, ktorá po čase zvyčajne tiež príde o prácu alebo je na dlhodobej PN, a teda nielenže príjem rodiny významne klesne, ale stúpajú aj náklady na prepravu na hospitalizácie, kontroly, vyšetrenia a doplatky na lieky podávané ambulantne… Aj tu sa Svetielko nádeje snaží zmierniť nepriaznivé dopady. Poskytuje bezplatnú prepravnú službu, prepláca tiež doplatky za lieky. Je tu aj malá pomoc pre dospievajúce dievčatá, ktoré počas chemoterapie prídu o vlasy. Môžu dostať príspevok aj na zakúpenie parochne.
Dávate časť už vyzbieraných peňazí aj na nákup onkologických liekov pre deti? Sú prípady, keď napríklad inovatívne lieky zdravotné poisťovne nehradia a rodičia si ich nemôžu dovoliť?
Našťastie, lieky podávané počas hospitalizácie dostávajú deti bezplatne. V prípade drahších liekov musí lekár opakovane podávať žiadosti o schválenie úhrady. Ďalšou záťažou je zdôvodňovať liečbu. Podávame aj žiadosti o schválenie liečby poskytovanej v zahraničí, ktorá sa na Slovensku nevykonáva. Aj tu pomáha Svetielko nádeje napríklad komplexným zabezpečením prevozu, ubytovania a tiež zaplatením rôznych poplatkov, ktoré poisťovňa neuhrádza. Len za rok 2021 sme našim detským pacientom na onkológii uhradili doplatky za lieky vo výške vyše 20-tisíc eur. Žiaľ, inovatívnych liekov je v detskej onkológii stále málo, ale postupne sa situácia zlepšuje, aj keď s implementáciou na Slovensku je to náročné.
V roku 2019 ste spustili projekt kanisterapie. Prečo ste sa rozhodli práve pre tento druh terapie?
Kanisterapiu sme sa rozhodli zaviesť kvôli deťom, ktoré väčšinou preferujú neverbálnu komunikáciu. A práve pes, ktorý je vycvičený a odborne vedený počas tejto aktivity, významne pomáha dieťaťu, ale aj rodičom. Pomáha s uvoľnením napätia, ako aj obáv z diagnózy, prognózy, respektíve z pobytu v nemocnici. Žiaľ, počas pandémie koronavírusu sme kanisterapiu museli prerušiť a teraz riešime, ako v tom pokračovať. Osobne som videl ako dieťa, ktoré na začiatku aktivity ledva chytilo loptičku do ruky, po krátkom čase ju dokonca dokázalo hodiť psovi, aby mu ju priniesol.
Organizujete aj podujatia, keď známe osobnosti, úspešní športovci, alebo umelci navštevujú hospitalizované deti. Kto známy sa už rozhodol pre túto ušľachtilú pomoc?
Za všetkých by som chcel spomenúť Nasťu Kuzminovú, ktorá chodí na oddelenie nielen teraz, po ukončení aktívnej kariéry, ale chodila, aj keď ešte pretekala. Ona aj organizovala rôzne podujatia na podporu Svetielka nádeje.
VIERA MAŠLEJOVÁ
Foto: archív
