„Systém nie je postavený na individualite detí. Nie je pripravený na inakosť. Individuálny či inovatívny prístup je neznámym pojmom a môj osobný boj, aspoň som to vtedy tak pociťoval, bol práve so systémom. Dnes viem, že bojovať s veternými mlynmi nemá zmysel,“ hovorí autor knihyĎakujem, že si iný, Nidal Saleh, ktorý ju napísal svojmu synovi s Aspergerovým syndrómom.
Spomínate si na moment, keď ste sa prvýkrát dozvedeli o synovom Aspergerovom syndróme a čo to s vami spravilo?
Miška (manželka) sa tejto téme začala venovať skôr, pracuje v médiách a mala prístup k rôznym odborníkom, ktorí chodili ako hostia do relácie. Jednou z takýchto odborníčok bola Andrea Šedibová (zakladateľka Andreasu), ktorá sa roky venuje problematike autizmu. No a vtedy prvýkrát zaznelo slovo Aspergerov syndróm. No a práve z jej úst som neskôr po diagnostike syna počul slová – váš syn je Asperger (nachádza sa na autistickom spektre). Vôbec som tomu nerozumel a nič to vo mne nerobilo. Proste to bol stále môj úžasný syn a to, že kombináciou vlastností napĺňal parameter, ktorý ho zaraďoval do autistického spektra, nebolo pre mňa vtedy dôležité.
Vedel som, že keď je syn so mnou, alebo s niekým, kto ho má rád a kto sa mu správne venuje, tak s ním nie sú žiadne problémy. Veď predsa bol vo všetkom popredu – plynule hovoril už ako jeden a pol-ročný, jeho komunikácia bola na vyššej úrovni, ako bolo bežné medzi rovesníkmi a fyzicky bol zdatný. Dnes viem, že to nie je o mojom vnímaní…
Ako ste sa vtedy „zlaďovali“ so systémom? Vidíte dnes zmenu? Je školstvo pripravené prijímať deti s poruchou autistického spektra a dať im, čo potrebujú?
Systém nie je postavený na individualite detí. Nie je pripravený na inakosť. Individuálny či inovatívny prístup je neznámym pojmom a môj osobný boj, aspoň som to vtedy tak pociťoval, bol práve so systémom. Riešenie problémov v školstve a v procese inklúzie sme nachádzali v individualitách. V ľuďoch, čo si povedali, že budú veci robiť inak.
Od škôlky v Senci, ktorá mu poskytla lásku a bola ochotná sa postaviť ostatným rodičom, ktorí sa snažili zasahovať do výchovného procesu až po Súkromnú základnú školu v Senci, ktorú úspešne absolvoval (tento rok začal chodiť na strednú), kde boli ochotní komunikovať a kooperovať nielen s nami rodičmi, ale aj so špeciálnym pedagógom, ktorý neskôr školu mentoroval v procese inklúzie. Verte mi, nie je to samozrejmosťou. V jednej škole nám napr. riaditeľka povedala, že mentora nepotrebuje, lebo ona je v školstve už vyše 30 rokov, a tak sa vzdelávať nepotrebuje..
Inakosť vášho syna je hlavným motívom rozprávkových príbehov, ktoré ste mu rozprávali pred spaním a spolu s vaším osobným príbehom ich teraz nájdeme vo vašej knihe Ďakujem, že si iný. Bola to istá forma terapie?
Manželka mu čítavala a ja som často pri dverách počúval jej krásny hlas, intonovanie a plynulé čítanie knižiek. Keď prišiel rad na mňa, zistil som, že čítanie nahlas mi robilo problémy. Môj vlastný hlas ma rušil, zasekával som sa. Synovi som radšej rozprávky vymýšľal a to bol náš dlhoročný rituál. Pred pár rokmi som si na to spomenul a rozhodol som sa spísať tieto rozprávky. Uvedomil som si, že tie rozprávky vznikli v istom období nášho života a preto som ich rozšíril aj o príbehy, na základe ktorých tie rozprávky vznikli. Postupne som si uvedomoval, čo pre syna znamenali, že mu prinášali útechu, zábavu a miesto, kde by sa mohol ukryť pred svetom.
Povedal som si, že kombinácie rozprávok a príbehov by mohli niečo priniesť aj iným deťom či rodičom – nádej. A tak vznikla kniha Ďakujem, že si INÝ! – Chlapec, ktorý pred svetom utekal do rozprávok. Písať ju nebolo ľahké. Znovu som prežíval bolesti a strasti, ktoré nám život priniesol. Ale prežíval som aj niečo nevysvetliteľné. Bol som vo svete, v ktorom som sa aj ja mohol vytratiť a vzdialiť od bežných problémov. Miestami som sa strácal v písaní a nevnímal som čas, či som jedol, pil, od slov, ktoré vznikali ťukaním do kláves, som sa nevedel odtrhnúť. Takže áno, miestami to bolo únavné a miestami terapeutické.
Ktorá rozprávka je z knihy vaša najobľúbenejšia a prečo?
V knižke je osem rozprávok a každá z nich vyvoláva vo mne inú emóciu. Prvá je príbeh o narodení môjho nedávno zosnulého otca. Táto rozprávka nie je vymyslená. Je to príbeh o mene, ktoré som zdedil po mojom otcovi a teraz ho v mene nosí aj môj syn. Je to príbeh, ktorý odznel v lete na pohrebe môjho otca, ktorý nás opustil vo veku nedožitých 88 rokov.
Ako knihu vníma váš syn Nidal?
Od začiatku som sa snažil byť voči nemu transparentný. Nidal je teraz na strednej škole, prešiel veľký kus cesty a už nechce byť onálepkovaný a označovaný za „postihnutého“. Chce byť normálnym chlapcom a do veľkej miery sa mu to darí. Je čím ďalej samostatnejší, pracuje na sebe a razí si vlastnú cestu životom. Myslím, že to berie tak, že to je môj projekt a bol by najradšej, keby sa to nedostalo k jeho spolužiakom, lebo ako tínedžer sa za to hanbí.
Bojí sa, že si z neho budú robiť srandu. Bol by som rád, ak by si časom uvedomil, že tak ako je knižka môjho otca Zlomená křídla věčného cizince dedičstvom našej rodiny, je táto knižka dedičstvom tej jeho.
Dnes je váš syn pätnásťročný samostatný a šikovný chlapec. S manželkou ste sa mu veľmi venovali a hľadali pre neho čo najlepšie spôsoby, aby sa mu dobre žilo. V čom je podľa vás dobrá cesta priblížiť sa svojmu dieťaťu s poruchou autistického spektra? Čo sa osvedčilo vám?
Dnes viem, že ten prístup nie je o tom, či má alebo nemá dieťa nejakú poruchu. Špeciálny terapeut Viktor Kríž nás naučil vnímať človeka takého, aký je. Nemať očakávania, ktoré sú všeobecné, ale mať ich upravené na schopnosti či potreby daného človeka. Keď sme sa raz na sedení s Viktorom sťažovali na to, čo všetko Nidal v škole porobil, jeho reakcia bola, že to je super! Prerozprával nám to isté, čo sme povedali my, no zameral sa na pozitíva. Uvedomili sme si, že to „zlé“ je relatívne a to, na čo sme sa sťažovali, boli vlastne Nidiho úspechy.
Takto sa snažíme na veci pozerať aj keď to často nie je jednoduché. Inak sa dnes pozerám aj na iných ľudí okolo seba. Svet je plný „podivínov“ a ja sa snažím ich nesúdiť, ale radšej v nich hľadať ich príbehy, aj keď to nie je vždy ľahké.
Aký vplyv mala Nidalova porucha na váš partnerský vzťah? Čo vám obom pomáhalo v náročných momentoch?
Úprimne, nebolo to ľahké. Často sme na to boli sami, nemali sme podporu od štátu, od škôl, systému, či priateľov. Niekedy som cestoval služobne do zahraničia, tak bola na to moja žena častokrát sama. Museli sme balansovať medzi viacerými rolami: rodičia, špeciálni pedagógovia, psychológovia, terapeuti, manželia, milenci a často sme sa v tom strácali. Až keď sme začali s terapiami so synom, individuálne či párové, veci sa pohli vpred.
Dodnes si dávame záležať na tom, aby sme si našli čas na prácu so sebou, či cez terapie, cvičenie, beh, šport či iné aktivity. Naučili sme sa aj inak spolu komunikovať, počúvať a hlavne nájsť v sebe pochopenie pre toho druhého. Je to cesta a stále sme len niekde v polovici. Som zástancom terapií a hlavne v manželstve. Máme skreslené predstavy o tom, že láska stačí. No nestačí. Na vzťahu treba neustále pracovať.
Máte aj mladšiu dcéru Amal, ako ona vníma svojho brata?
Amal v arabskom jazyku znamená nádej a často ju v nej vidím. Cez brata sa naučila niečo veľmi vzácne – brať ľudí takých, akí sú. Má v sebe pochopenie pre ľudí s poruchami, pre ľudí s inakosťou. Často, keď sa na syna hneváme nám pripomína, prečo sa tak v danom momente správa. Je to neuveriteľné, má len 9 rokov a už vie tieto veci rozlíšiť. Mali by sme si z nej brať príklad a byť navzájom tolerantnejší.
Ako vás zmenila synova inakosť?
Myslím, že som vďaka jeho inakosti vnímavejší. Snažím sa vidieť veci inak, vnímať potreby a pocity ostatných, nie iba cez seba a svoje vnímanie. Nie je to vždy ľahké, no snažím sa.
Čo môžeme spraviť ako spoločnosť pre ľudí s poruchou autistického spektra a ako to uplatňovať v bežnom živote?
Chýba nám tolerancia a rešpekt. Určite by nám ako spoločnosti pomohlo nájsť pochopenie, vzdelávať sa a pozerať sa na inakosť ľudí, ako niečo výnimočné. Pozerať sa na to, že to, ako sa správajú reflektuje to, ako sa cítia. To výnimočné treba hľadať pod povrchom, pretože to často nie je navonok vidieť. Iní sú pre nás proste iní.
Ako sa dnes pozeráte na budúcnosť vašej rodiny?
Mám nádej. Keď vidím, ako je syn samostatný, ako sa snaží riešiť svoje problémy, ako sa naša komunikácia s deťmi, s mojou ženou Miškou, proste v rodine zlepšuje, mám pocit, že bude všetko v poriadku. Aj keď sem tam máme doma krik a hluk, nakoniec vieme veci zhodnotiť, rozprávať sa a vtedy si uvedomím, že to asi dáme.